Purpple day si Epilepsy Challenge – Pasi inainte spre binele altora

Inca din liceu a inceput sa-mi placa foarte mult movul. Insa abia acum, recent, am aflat ca e o culoare desemnata ca simbol pentru ziua Epilepsiei care se pare ca se sarbatoreste la nivel mondial pe 26 martie sub numele de Purpple Day.

E o initiativa minunta prin care oameni pe care de obicei nu-i vede nimeni, se simt vazuti, auziti, poate chiar intelesi putin mai mult decat de obicei de catre oameni care decid sa se implice prin diverse evenimente si strangeri de fonduri care sa ajute la obtinerea unor tratamente sau a unei aparaturi avansate in cercetarea asupra acestei afectiuni neurologice.

Tot in acest scop clubul Lions, organizeaza si Epilepsy Challenge.

Evenimentul se desfasoara incepand din data de 16 mai la Cluj Napoca, 26 mai la Timisoara si 2 iunie concomitent in alte orase din tara: Bucuresti, Alba Iulia, Brasov, Bacau, Baia Mare, Iasi, Constanta, Craiova, Sibiu, Suceava, Oradea si Tirgu Mures.

In cadrul Epilespy Challenge se va alerga 5 km necronometrati si  este dedicat in special cadrelor medicale dar si oricui doreste sa se alature cauzei care are in vedere:

  • ‘’strângerea de fonduri pentru achiziția de minim patru noi aparate videoEEG cu care să dezvoltăm rețeaua deja existentă de Telemedicină în Epilepsie, dotând Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG în orașele în care acestea nu există;
  • înființarea unui centru național de sprijin psihologic al părinților care află acest diagnostic pentru copilul lor și de sprijin psihologic al adolescenților care află acest diagnostic; centrul este de tip “call center” online în care medici și psihologi își oferă expertiză, însă include și o platforma offline de orientare medicală și va reprezenta o sursă de informare sigură și competentă pentru pacienți și aparținătorii acestora;
  • reducerea stigmei sociale a persoanelor cu epilepsie din România.’’ dupa cum se mentioneaza chiar pe site-ul www.epilepsychallenge.ro

Ma bucur sa vad astfel de initiative si la noi in tara. Epilepsia e o boala neurologica de tip neurovegetativ care poate actiona latent intr-o persoana la fel de bine cu poate avea si forme foarte agresive. Este cunoscuta si sub numele de ‘’ucigasul invizibil’’ si orice forma ar avea, schimba drastic viata unei persoane impunandu-i anumite limitari pe care altii nu le inteleg. Cei care doresc sa participe se pot inscrie la cross sau ca simpli voluntari pe site-ul metionat mai sus si daca sunt persoane care au nevoie de mai multe informatii despre aceasta afectiune pot cauta grupul de Facebook   Epilepsie Romania.

Va atasez aceste doua filmulete  interesante despre cum se simt uneori cei cu epilepsie si cum printre ei sunt oameni care nu renunta la visele lor in ciuda bolii: